Dia das Doenças Raras
28 Fevereiro 2015O tema e o slogan de 2015, para este dia, são: "Viver com uma doença rara: Dia a dia de mãos dadas", em homenagem aos doentes, familiares e cuidadores afectados.
O slogan "Dia a dia de mãos dadas" apela à solidariedade entre as famílias, as associações e toda a sociedade, para encontrar soluções comuns, lutar por tratamentos, cuidados, recursos e serviços em cooperação com todas as partes interessadas, nomeadamente os cuidadores, os profissionais de saúde, os serviços sociais especializados, os investigadores, as empresas farmacêuticas, os decisores políticos e as entidades reguladoras.
No contexto desta efeméride e sendo a deficiência de Alfa1 Antitripsina uma doença rara reconhecida, a Associação Portuguesa dos Nutricionistas dá a conhecer o acordo de parceria celebrado, em 2014, com a AA1P - Associação Alfa1 de Portugal. A qualidade de vida das pessoas com deficiência de Alfa1 Antitripsina pode melhorar substancialmente com uma alimentação adequada, sendo o âmbito desta parceria acompanhar, prevenir e compensar as fragilidades que mais frequentemente acompanham estes doentes, promovendo o seu bem estar e a sua integração na sociedade.Para mais informações sobre estas temáticas, pode consultar:
http://www.rarediseaseday.org/http://www.aa1p.pt/
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